Retrato do autor
1 Work 3 Membros 1 Review

Obras por Joanne M. Schum

Etiquetado

Conhecimento Comum

There is no Common Knowledge data for this author yet. You can help.

Membros

Críticas

Onderstaand artikel verscheen in het CF-Nieuws van juni 2004
Auteur: Arian Visser

Taking Flight - Inspirational Stories of Lung Transplantation
In het najaar van 2003 verscheen in Amerika het boek "Taking Flight: Inspirational Stories of Lung Transplantation". Het boek is een verzameling van maar liefst 255 Engelstalige succesverhalen over longtransplantatie, samengesteld door Joanna Schum. Zij onderging in 1997 zelf een longtransplantatie. Als je het boek leest, krijg je er helemaal zin in.

De cover van het boek wordt opgesierd door een vlinder, die zijn vleugels uitslaat. In het voorwoord van het verzamelwerk staat te lezen dat deze afbeelding een verwijzing is naar de "eerste adem" van de nieuwe longen, direct nadat deze geïmplanteerd zijn. De longen vullen zich dan voor het eerst met lucht, zoals de vleugels van een vlinder zich voor het eerst openen. Net als de vlinder wordt de longtransplantatiepatiënt op dat moment de vrijheid geschonken.

Het boek wordt aangeprezen als een boek dat overstroomt van miraculeuze verhalen. En zo is het. Ruim een kwart duizend patiënten (waarvan vele met Cystic Fibrosis) en hun familieleden schrijven over het wonder dat hen is overkomen. Een longtransplantatie veranderde hun leven op slag en bood ontelbare nieuwe mogelijkheden.

Daarmee is het boek meteen eenzijdig. Het, ik zou bijna zeggen Amerikaans positivisme, komt het boek al bij de diverse inleidingen uitdenderen. Daarna volgen feitelijk 255 dezelfde verhalen. Steeds vertelt iemand over een longtransplantatie en dat het goed gaat. Het grote wonder van een longtransplantatie kan je als lezer dan ook niet ontgaan. Dat is precies de bedoeling van het verzamelwerk. Schum schrijft dat toen zij zelf in 1995 op de wachtlijst terecht kwam, zij geen geschreven materiaal kon vinden over het succes van longtransplantatie. Nadat zij zelf getransplanteerd was, wilde ze dan ook niets liever dan een boek samenstellen met succesverhalen van longgetransplanteerden. Dat boek is er dus gekomen en het geeft een prachtig beeld van wat longtransplantatie kan betekenen. Wat het boek niet beoogt en wat daardoor een (vooralsnog) gemiste kans is, is dat ook potentiële donoren het nut van transplanteren en dus het doneren van organen niet kan ontgaan als zij het boek lezen. Misschien is dat nog een nieuwe doelgroep voor het boek. Als je het boek doorneemt, krijg je als potentiële longtransplantatiepatiënt in ieder geval bepaald de kriebels. Het is eigenlijk ongelooflijk dat al zoveel mensen verder leven met de longen van een ander. Dat geeft de burger moed.

Het grote halleluja-gehalte ten spijt, kan het boek mij als lezer desalniettemin onvoldoende vast blijven houden. Daarvoor is de overvloed aan gelijksoortige verhalen gewoon te groot en is bovendien niet elk verhaal even goed geschreven. Daardoor leest het soms wat onprettig. Ik had graag enkele verhalen gelezen die wat uitgebreider en dieper ingingen op het onderwerp. Na honderd verhalen begint de behoefte daaraan zich wel voor te doen. De verhalen zijn daarbij volstrekt willekeurig gebundeld: patiënten en familieleden, ziektebeelden, dubbele en enkele longtransplantaties, multi-orgaantransplantaties, alle verhalen staan kriskras door elkaar. De index voegt helaas niets toe. Slechts de namen van de auteurs en de titels van de verhalen staan met het corresponderende paginanummer opgesomd.

Over de keerzijde van een longtransplantatie, de risico’s en de zwaarte, is hoogstens in een enkele zin in sommige verhalen iets terug te vinden. Het boek beperkt zich goeddeels tot één kant van de medaille. Dat is prima, zo lang je ook alleen geïnteresseerd bent in deze goede kant van longtransplantatie. Als je een eerlijk beeld wilt hebben dat recht doet aan de statistieken en de realiteit van de ingreep, ook die in Amerika, dan moet je dit boek misschien niet hebben of tenminste op zoek gaan naar nog een ander boek.

Immers, nog altijd geldt dat wereldwijd 25% van de patiënten die een longtransplantatie ondergaat het eerste jaar niet overleeft (zie artikel "Longtransplantatie en CF" van dr. E.A. van de Graaf in het CF-Nieuws van maart 2004). Het boek passeert dit gegeven, op het voorwoord van prof. dr. Thomas M. Egan na, die de risico’s en zwaarte van de ingreep minimaal benoemt. Dat longtransplantatie desalniettemin vaak een groot succes is en dan een enorme verbetering betekent voor de kwaliteit van leven voor patiënt en zijn omgeving, staat buiten kijf. En dat aspect wordt uitgebreid voor het voetlicht gebracht met een grote hoeveelheid zeer persoonlijke verhalen. Daarmee is het voor patiënten, hun partners en familie een waardevol verzamelwerk, waaruit zij hoop en motivatie kunnen putten.

Titel: Taking Flight: Inspirational Stories of Lung Transplantation
Samenstelling: Joanna Schum
340 pagina’s
Prijs: € 20,50
ISBN 1-55369-684-0
Bestellen via: http://www.trafford.com/4dcgi/view-item?item=1831
… (mais)
 
Assinalado
CFCafe | Aug 2, 2009 |

Estatísticas

Obras
1
Membros
3
Popularidade
#1,791,150
Críticas
1
ISBN
2